Cada día, más de 3 millones de familias viven el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Es muy difícil explicar con palabras las inquietudes y sentimientos encontrados tras el diagnóstico de una enfermedad rara. Hoy, 28 de febrero, es el día mundial de las enfermedades raras y desde MiraDA no queremos olvidarnos de ellas.
Como cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) celebra numerosos actos en ciudades españolas para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras y aumentar el conocimiento y sensibilización sobre las mismas. Hoy, MiraDa quiere rendir homenaje y felicitar públicamente a uno de nuestros pacientes, y ya un amigo, Víctor, por su humildad, valentía y afán de superación.
Víctor es un hombre con fuertes convicciones, de amplio recorrido personal que, tras una larga y amplia carrera profesional, ha elegido mejorar su calidad de vida acudiendo a nuestro centro para realizar una terapia neurovisual y adquirir nuevas herramientas neurológicas que le permitan seguir viendo la vida en su amplia belleza.
La enfermedad rara que padece le produce una descoordinación motora y dificultades visuales de desalineamiento visual que le habían llevado a ver doble (diplopía).
El relato de su entrenamiento de los ojos, como él lo llama, nos permite entender la importancia de tener una buena visión, no solo para Ver mejor sino también para Pensar mejor. Ese es nuestro lema.
Os acompañamos a disfrutar de su experiencia con la terapia visual comportamental con este vídeo, tras un año de trabajo con terapia natural.
Víctor, es un placer para nosotros tenerte como paciente y amigo.
Gracias por todo el AMOR que nos das y enhorabuena por la familia que tienes, por tu madre Leonor, tu mujer Mercedes y por tus hijos que te apoyan de manera incondicional.
Hoy, más de 300 entidades están participando en nuestro país en la celebración de este Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España. MiraDa también quiere hacerle un regalo a todos las personas y familias de pacientes con enfermedades raras asociándonos a la fundación FEDER en honor a nuestro amigo Víctor cuyo nombre, derivado del latín “ Victoris “, significa “Hombre Victorioso”.
Un abrazo victorioso de todo el equipo de MiraDA.